Jakarta, Indonésie – Shena, cinq ans, est hospitalisée depuis septembre. Ses yeux bougent lentement lorsque sa mère l’appelle, mais à part ça, elle ne répond presque pas.

Sa mère, Desi Permata Sari, dit que les problèmes de Shena ont commencé lorsqu’elle a développé de la fièvre. Inquiète, elle a emmené sa fille aux urgences d’un hôpital de Jakarta. Les médecins ont effectué des tests sanguins et les ont renvoyés chez eux avec du sirop de paracétamol.

« Je lui ai donné le médicament pendant deux jours, puis elle a vomi et a également dit qu’elle ne pouvait pas uriner. J’ai d’abord pensé qu’elle était peut-être déshydratée », a déclaré Desi.

“C’était une fille en bonne santé et intelligente. Soudain, tout cela est arrivé juste à cause de la drogue. Je suis dévasté.’

Shena a été admise à l’unité de soins intensifs pédiatriques. Sa mère a dit qu’elle était une enfant heureuse et bavarde qui aimait nager et lire, et a même appris à réciter le Coran à l’âge de quatre ans.

Shena est dans son lit d'hôpital.  Elle a un tube sur le nez et une canule dans la main.  Elle est allongée sur le dos, la tête à droite soutenue par un oreiller.  Ses yeux sont ouverts, mais elle regarde le plafond
Shena se bat pour sa vie à l’hôpital depuis septembre [Courtesy of Desi Permata Sari]

Maintenant, elle se bat pour sa vie.

« Auparavant, elle avait une hémorragie interne abondante. Elle avait des convulsions et saignait du nez et de la bouche et des plaies sur tout son cuir chevelu. Elle est restée dans le coma pendant un mois et demi. Elle saignait sans arrêt pendant trois semaines et elle n’avait que la peau sur les os », a déclaré Desi.

« Quel cœur de mère ne se briserait pas… de voir ma fille en bonne santé qui courait toujours partout… maintenant, elle ne peut que s’allonger et a besoin d’une aide respiratoire. Ils ont dû faire un trou dans sa gorge. Elle boit à travers un tube.

Cette semaine, Shena a pleuré lors d’un rendez-vous de physiothérapie. C’était la première fois depuis des mois que sa mère l’entendait faire du bruit.

“J’étais tellement reconnaissante qu’elle puisse pleurer. Cela m’a rendu si heureux parce que sinon son état ne répond pas.

L’urgence médicale a eu un effet dévastateur sur toute la famille.

Avec Desi prenant soin de Shena à l’hôpital et son mari travaillant de longues heures comme agent de sécurité et passant également la plupart de son temps libre au chevet de sa fille, leur fils doit emménager avec un parent.

La famille a puisé dans ses économies pour payer les soins médicaux de Shena et les frais de déplacement vers et depuis l’hôpital.

« Mon mari ne se repose pas. Il fait des allers-retours pour travailler, puis il vient ici pour s’occuper de Shena. Nos économies ont disparu. Elle a besoin de tant de choses qui ne sont pas couvertes par l’assurance maladie publique”, a-t-elle déclaré.

“Au début, je voulais juste me faire renverser par une voiture parce que je suis dévasté. Mais je me battrai pour elle, peu importe le temps que cela prendra. Je dois me battre pour ma fille.

“Je n’avance jamais”

Azqiara est assise sur le trottoir au bord de la route.  Elle porte un jean, un short rose et blanc et un chapeau rose.  Elle sourit et a l'air très heureuse
Azqiara, quatre ans, adorait patiner et chanter. Elle est décédée quelques jours après avoir pris le médicament toxique [Courtesy of Solihah]

Desi et son mari font partie d’un recours collectif poursuite intentée par 25 familles poursuivant des agences gouvernementales et des sociétés pharmaceutiques après que leurs enfants soient tombés gravement malades à cause de la prise de médicaments contaminés.

Depuis l’année dernière, près de 200 enfants sont morts d’une lésion rénale aiguë et plus de 100 ont été blessés.

Les autorités ont découvert plus tard que deux ingrédients généralement présents dans l’antigel et les liquides de frein – l’éthylène glycol et le diéthylène glycol – étaient liés à l’état des enfants. Le scandale en Indonésie est survenu alors que des dizaines d’enfants en Gambie déclaré mort après avoir pris des produits similaires contaminés.

Les familles poursuivent les ministères de la santé et des finances, l’organisme de réglementation pharmaceutique et plusieurs sociétés et fournisseurs pharmaceutiques.

L’un des avocats des parents, Tegar Putuhena, a déclaré à Al Jazeera qu’ils souhaitaient également que le ministère de la Santé classe l’épidémie de lésions rénales aiguës causées par les sirops comme un “événement extraordinaire” afin que tous les frais de traitement soient couverts par le gouvernement.

« Pour les enfants qui sont encore sous traitement, il existe de nombreux traitements qui ne sont pas pris en charge par l’assurance maladie publique. Le gouvernement ferme les yeux comme s’il avait tout prévu », a-t-il déclaré.

Lors de la première audience de mardi, une étape procédurale où la documentation administrative a été vérifiée, Desi était assise dans la salle d’audience bondée avec trois autres mères.

Panghegar se tient devant un mur rouge.  Il porte un t-shirt orange avec un imprimé de chauves-souris noires et un jean.  Il a un chapeau sur la tête et tient un dinosaure jouet dans chacune de ses mains.
Panghegar venait d’avoir huit ans lorsqu’il est mort [Courtesy of Safitri Pusparani]

Ils se sont tenus la main et ont pleuré ensemble en attendant que la procédure commence.

Parmi eux se trouvaient Siti Suhardiyati, la mère d’Umar Abu Bakar décédé deux mois avant son troisième anniversaire, et Solihah, la mère d’Azqiara, quatre ans, qui aimait patiner et chanter. Elle est décédée quelques jours seulement après avoir pris le médicament toxique.

Et Safitri Pusparani, 42 ans, porte une chemise jaune avec les mots “mon fils est mon héros” imprimés dessus.

Panghegar est mort en octobre.

Elle a montré à Al Jazeera une vidéo de lui prise un mois avant sa mort. C’était le huitième anniversaire de Panghegar.

“C’est mon anniversaire, youpi !” cria-t-il en souriant à la caméra.

« Je ne veux pas que mon fils soit juste une statistique sans action. Il est mon héro. Nous devons apporter des changements pour que cela ne se reproduise plus », a déclaré Safitri.

« En tant que mère, vous ne pouvez pas demander : quand cesserez-vous d’être triste ? Tu continues quand ? Je n’irai jamais plus loin. Avec le temps, je ne pense pas que ça fera moins mal, mais j’apprendrai à m’adapter à la réalité d’être une mère qui a perdu son fils.

Un certain nombre de parents ont d’abord exprimé des doutes sur le recours collectif. Beaucoup sont encore plongés dans leur chagrin ou s’occupent d’enfants qui ont maintenant des blessures débilitantes.

Un gros plan de Desi Permata Sari au tribunal.  Ses yeux sont fermés et des larmes coulent sur ses joues.  Elle porte un foulard noir et un masque noir
Desi Permata Sari pleure alors qu’elle assiste à l’audience d’un recours collectif plus tôt cette semaine [Ajeng Dinar Ulfiana/Reuters]

Mais Safitri est persuadée que c’est la bonne voie et les parents espèrent le contraire familles touchées les rejoindra.

« Cela va probablement être un long chemin et ce ne sera probablement pas facile. Quel que soit le risque, nous devons être forts et le surmonter », a-t-elle déclaré.

« Il ne s’agit pas seulement de mon enfant. Si nous gardons le silence, d’autres enfants pourraient devenir des victimes à l’avenir.

By uiq51

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